وزیر بهداشت بریتیش‌کلمبیا اعلام کرد پوشش هزینه داروی گران‌قیمت برای دختر بچه‌ای از ونکوور آیلند که به یک بیماری نادر و لاعلاج ژنتیکی مبتلاست، دوباره برقرار شده است.

جوزی آزبورن در بیانیه‌ای که روز پنج‌شنبه منتشر شد، گفت "چارلی پالاک" که به‌تازگی ۱۰ ساله شده، بار دیگر تحت پوشش هزینه‌های داروی "برینیورا" (Brineura) قرار می‌گیرد. این دارو برای درمان بیماری CLN2 یا همان بیماری نادر "باتن" (Batten disease) استفاده می‌شود؛ بیماری‌ای که باعث بروز چندین تشنج در روز می‌شود و به مرور زمان به مغز آسیب می‌زند.

ماه گذشته، وزیر بهداشت اعلام کرده بود که وضعیت این دختر به مرحله‌ای رسیده که مطابق معیارهای درمانی، ادامه مصرف این داروی سالانه یک میلیون دلاری دیگر مؤثر نیست و باید متوقف شود. اما خانواده چارلی و برخی پزشکان و متخصصان معتقد بودند که این دارو همچنان کیفیت زندگی او را بهبود می‌بخشد.

با این حال، کمیته بررسی پزشکی اعلام کرده بود که وقتی عملکردهای حرکتی و زبانی بیمار به حد خاصی کاهش پیدا کند، برینیورا دیگر قادر به کند کردن روند پیشرفت بیماری نیست.

در حالی که هفته گذشته وزیر بهداشت اعلام کرده بود تغییری در تصمیم کمیته ایجاد نخواهد شد، روز پنج‌شنبه گفت که پوشش این دارو دوباره فعال شده و «تا زمانی که پزشک معالج و خانواده آن را مناسب بدانند»، ادامه خواهد داشت.

آزبورن در بیانیه خود گفت: «من همچنان معتقدم که تصمیمات درمانی باید بر اساس بهترین شواهد علمی توسط متخصصان گرفته شود. اما نامه‌ای که امروز از متخصصان بیماری باتن دریافت کردم نشان می‌دهد بین کارشناسان درباره تأثیر برینیورا اختلاف‌نظر وجود دارد، و غیرقابل‌قبول است که چارلی و خانواده‌اش به خاطر این اختلاف، آسیب ببینند.»

چارلی پالاک تنها فرد در بریتیش‌کلمبیاست که به بیماری CLN2 مبتلاست و یکی از ۱۳ کودک مبتلا در سراسر کاناداست. نام او نخستین بار در سال ۲۰۱۹ مطرح شد، زمانی که دولت اعلام کرد هزینه این داروی فوق‌العاده گران‌قیمت را برای او پرداخت خواهد کرد. این دارو به‌صورت تزریق مایع به مغز داده می‌شود تا روند پیشرفت بیماری را کند کند.

منبع خبر